کندتر و باتجربهتر: درسی که از روز جهانی بیماری «افاساچدی» آموختیم
هفتهی پیش زمین خوردم. پیاده میرفتم تا شفا، فرزند شش سالهام را از پیشدبستانی بردارم، و مثل همیشه شتاب داشتم. سعی کرده بودم پیش از این که از خانه بیرون بروم، یک کار دیگر را هم تمام کنم، و اگر راه میانبر را نگرفته بودم حتما دیر میرسیدم. این راه میانبر، بد نیست، اما سنگفرش نشده. پر از سنگ و کلوخ و گودال است و حتی صاف هم نشده. باران که میبارد خیس و لغزنده میشود و وقتی هوا گرم و خشک میشود، سنگهای صیقلی لغزندهاش میکنند.
البته من زیاد زمین میخورم، این بار هم عجیب نبود. همهی عمرم با افاساچدی زندگی کردهام، نوعی دیستروفی عضلانی که ژنتیک و فرسایشی است. برای همین زیاد تعادل ندارم و مدام پایام پیچ میخورد. خوشبختانه با استفاده از دیکتوس باند معجزهآسا، که دور پا میبندند (وسیلهای که دور مچ و کفش بسته میشود و به جای ماهیچههای از کار افتادهی من، با یک بند لاستیکی پا را بلند میکند) میتوانم راه بروم. اما زمین خوردن بخشی از ابتلا به افاساچدی است.
پیش از این وقتی زمین میخوردم میتوانستم بلند شوم و دوباره راه بروم. یکبار، پایام شکست اما آن بار بد زمین خورده بودم. این بار هم بد زمین خوردم، اما همانطور که افتاده بودم روی زمین با خودم فکر میکردم که به زودی بد زمین خوردن جزو برنامهی معمول زندگیام خواهد بود. با صورت افتاده بودم زمین، روی گل و لای، و سنگ، و وقتی که بلند شدم ایستادم، با دهن پر از گل و خاک، و صورتی که از درد تیر میکشید مجبور شدم برگردم خانه.
وقتی زنگ زدم به یکی و گفتم که شفا را از مدرسه بردارد، و صورتام را شستم، متوجه شدم که بخشی از درد از داخل دهانام میآید. دندانهای جلوییام را دست زدم، بالا و پایین، و احساس کردم که حساس شدهاند. حتی انگار لق شده بودند. به دندانپزشکام زنگ زدم و وقت فوری گرفتم. گفت اگر بعد از یک هفته دندانهام دوباره محکم نشده بودند، گیره میگذارد روی دندانها که نیفتند.
وقتی با بلیندا میلر، نویسنده و خواهر بزرگ افاساچدی من در ویرجینیا با ایمیل تماس گرفتم، کسی که از من ۲۰ سال بزرگتر است و بیماریاش از من پیشرفتهتر است، به من گفت که او هم سالها پیش، یک بار که زمین خورده، برای دندانهاش گیره گذاشته است. همچنین گفت که بعد از آن بار که زمین خورده، از عصا و واکر استفاده میکند و توضیح داد که مدتی بعد از آن هم به خاطر زمین خوردنهای سختتر، روی صندلی چرخدار نشسته است.
در ایمیلاش نوشته بود «میدانستم وقتاش رسیده که راه رفتن را کنار بگذارم و یا سعی کنم کنار بگذارم، چون دو تا از مهرههای کمرم را ترکخوردگی پیدا کرده بود. دردش شدید بود. راه رفتن، به زمین خوردناش نمیارزد. بله عزیزم، ماجرا به این ترتیب است».
پس، ماجرا به این ترتیب است. یعنی من هم سر همان تقاطع رسیده بودم؟ یعنی آن زمانی که سالها به شکلی شبهنرمال حرفاش را زده بودم، رسیده است؟ آنقدر حرفاش را زده بودم انگار که برایم اهمیتی ندارد – «یک روز، وقتی که روی صندلی چرخدار باشم» – اما حالا که به نظر زماناش رسیده بود و انقدر نزدیک بود، آیا واقعا برایم اهمیتی نداشت؟ داشت. از اشکهایم معلوم بود.
یکی از امتیازات حضور در برنامههای مشاورهی روحی، که من هم حالا از آن استفاده میکنم، این است که شما خودتان هم باید تحت مشاورهی روحی قرار بگیرید (تازه سال اول برنامهی بینا-روحی تکروحی را به پایان رساندهام). خوشبختانه با مشاور روحانیام – یک کشیش بینامذهبی مسیحی که زن است و ۱۵ سال از من بزرگتر است و خودش هم مبتلا به اماس است، برای هفتهی بعدش وقت داشتم. او در نیویورک زندگی میکند و من در جلیله، چسبید به ارجاع من به عبارت «تقاطع» وقتی که دربارهی زوم حرف میزدیم.
از من پرسید «در تقاطع اسطورهای آدم معمولا میتواند برگردد نگاه کند به راهی که رفته و به راهی که دارد میرود، و با توجه به آنچه گذشته، مسیر آینده را روشنتر ارزیابی کند. برای تو هم همینطور است؟»
گفتم «همینطور است». «حالا دارم همهی سالهایی که اصرار داشتم از پساش برخواهم آمد را جلو چشمام میبینم. هفت بچه، یک فرزند خوانده. شش سزارین. همیشه در حال انجام کاری، همیشه در حرکت. سعی میکنی پیش از آن که فرصت تمام شود به همه کار برسی. حالا میبینم که بیشترش به خاطر شرایط بیماریام بود. و از یک نظر، باید این را به فال نیک بگیرم. اما حالا این پیام، این شانس، معنای دیگری دارد».
پرسید «حالا آینده را چطور میبینی؟»
«حالا خودم را کندتر و عاقلتر میبینم. واقعا آرام بگیرم. مسؤولیتهای من زیاد است. هنوز کارهایی دارم که به سرانجام نرساندهام. اما کندتر و عاقلتر، به نظر درست میآید».
یادم آمد از یک جلسهای که چندی پیش، به عنوان مشاور، با یکی از مراجعین در مورد زوم داشتم. یک زن جوان که یک هفته پیش از جلسه، فهمیده بود خودایمنی عضلانی دارد. در آخرین جلسه، در مورد پدر و مادرش حرف زدیم که موفقیتطلب و خستگیناپذیر بودند و این که چقدر برای او سخت بود که ناچار باشد زندگی کندتر و آهستهتری داشته باشد و به خود اجازه دهد که نیمه وقت کار کند و شبی نه تا ده ساعت بخوابد.
آن موقع، از آن جایی که مشاور، من بودم، توجهام را روی او متمرکز کرده بودم و درد خود را کناری نهاده بودم – همانطور که در کلاس مشاورهی روحانی آموخته بودم. اما حالا که با مشاور خودم نشسته بودم، میتوانستم به درد خودم توجه کنم.
متن کامل را در لینک زیر مطالعه کنید
http://blogs.timesofisrael.com/slower-and-wiser-a-lesson-learned-on-world-fshd-day/